29. mai ble det avholdt en ny fagdag på Brusetkollen. Invitert hit var psykologspesialist Elisabeth Wigaard for å snakke om autisme. Hun jobber nå i FACT Ung, et nyoppstartet tilbud i kommune- og spesialisthelsetjenesten. FACT er en forkortelse for Flexible Assertive Community Treatment, på norsk: fleksibelt oppsøkende behandlingsteam. Dette er en modell for oppsøkende og helhetlige tjenester med tverrfaglige sammensatte team som skal gi integrert og langvarig behandling til ungdom med store og sammensatte behov.
Elisabeth har mangeårig erfaring og mye kompetanse på autismespekteret, både som forsker, formidler og hands on med direkte arbeid ute i feltet og i fagmiljøer. Hun har blant annet jobbet med utviklingshemming og autisme på Blakstad, vært med på ulike forskningsprosjekter, jobber i forskjellige nettverk, og sittet i kompetansegrupper i regi av nasjonale og regionale kompetanseenheter. Hun vært med på å skrive bøker og artikler, og er spesielt opptatt av vegringsproblematikken. Elisabeth er medforfatter i boken Autisme og mental helse som kom ut i 2022.
På fagdagen til Brusetkollen var det fokus på nettopp vegringsproblematikk og ungdom med sammensatte diagnoser, og de ulike utfordringene dette innebærer.
NÅR DET LÅSER SEG HELT
– Kan du utdype hva vegringsproblematikk innebærer og noe om grunnene til at det er et økende fenomen?
– Vegring handler jo om at det låser seg helt, at man går inn i isolasjon, gjerne stenger seg inne, ikke deltar på vanlige aktiviteter, og unngår sosiale settinger. Det kan være vanskelig å skille mellom hva som er hva når problematikken er sammensatt, som den jo er i mange tilfelle. På en barnevernsinstitusjon som tar imot utsatte sårbare unge mennesker som gjerne har en svært sammensatt problematikk i utgangspunktet kan det være utfordrende å vite hva som er hva.
Det vi kaller «alvorlig vegring» innenfor autismefeltet, har litt ulike navn og betegnelser både i Norge og i utlandet, hvor det har vært vanligere å kalle det katatoni. Tilstanden har ofte en overlapping til store vansker en ser ved andre diagnoser som tilknytningsforstyrrelser, relasjonsskader og ulike angsttilstander. Katatoni har særlig i norske fagmiljøer tradisjonelt vært knyttet til alvorlig psykisk lidelse, som schizofreni, og at det å gå i frys/bli fastlåst i positurer er det eneste man forbinder med katatoni. Dette kan ha bidratt til at det å gå i lås, vegre eller reagere sterkt på alle slags krav har fått så mange ulike navn. Men at man går i frys i bestemte situasjoner, er jo bare ett av mange tegn på katatoni.
I de nyeste versjonene av diagnosesystemene er alle underkategorier av autisme slått sammen til en overordnet, autismespekterforstyrrelse eller autismespekter diagnose og katatoni tydeligere knyttet til denne type tilleggsvansker ved autismespekterforstyrrelse. I noen fagmiljøer brukes begrepet autismerelatert katatoni som jeg tenker dekker dette fenomenet ganske bra.
ASF OG ANDRE DIAGNOSER
– Og økningen vi ser i dette feltet, hva skyldes det?
– At vi har et økende antall diagnostiserte innenfor spekteret er igjen sammensatt, og har flere forklaringer. Det mange er enige om er at økt kunnskap, og dermed oppmerksomhet på ASF, hos de som diagnostiserer står for en del av økningen. Dessuten vet de fleste nå at man kan ha både ASF og samtidige psykiske lidelser. De gamle «reglene» for diagnostisering var mer sånn at hvis du hadde det ene (for eksempel psykose) så hadde du ikke autisme – og motsatt.
Jeg har lurt litt på om endringer i krav fra samfunnet også kan bidra til at flere av dem som er i grenseland på spekteret tidligere gikk under radaren og klarte seg relativt bra, men nå får en diagnose. Nå kommer kanskje flere i kontakt med systemet ut fra andre grunner, og får en diagnose som en følge av grundigere undersøkelser og utredninger.
En annen ting er at man setter autismebrillene på, og ser flere enn man skal. Her kommer overlappen til andre diagnoser inn. Dette er en utfordring i barnevernet der symptomer på autisme har mange likhetstrekk med sosial vegring som oppstår i forhold til omsorgssvikt for eksempel. Dette er noe av det vanskeligste å skille mellom – relasjonsskader i forhold til tilknytning, angst i barndom m.m, da det er en høy overlapp her med autismespekteret. Det er et krevende landskap der konsekvenser og adferd kan være sammenfallende uten at det nødvendigvis er ASD, noen ganger er det begge deler. Man må ta seg veldig god tid før man konkluderer med det ene eller det andre.
ALARMBEREDSKAP PÅ HØYGIR
Hovedfokuset på fagdagen var å få mer kunnskap om temaet, i tillegg til råd om praktisk tilnærming til vegringsproblematikk.
– Mange lurer kanskje på årsaken til autisme. Finnes det en forklaring på hvordan autisme oppstår?
– Det regnes nå som en medfødt tilstand der arv, nyoppståtte mutasjoner og sammensetninger av vanlige genvariasjoner står for mye av forklaringen. Men genfeltet er jo kjempekomplisert og er ikke mitt hovedfelt. Det eksisterer nå mange kjente genetiske syndromer, og det er en god del kjente syndromer knyttet til autisme som man regner kan være en årsak.
Elisabeth går videre på hvordan navigere i autismefeltet i praksis. Dette er jo det viktigste i hverdagene for de ansatte på Brusetkollen:
– Kombinasjonen av at mye er krevende i seg selv, for eksempel å måtte tenke så mye over det som for andre er intuitivt og selvfølgelig, og samtidig ikke møte forståelse/ få negative reaksjoner, kan bli svært krevende for en med autisme.
Mange er sensitive på stimuli og reager annerledes på det. Alarmberedskapen kan være mer eller mindre kontinuerlig i høygir. For eksempel kan alarmberedskapen vedvare urimelig lenge i forhold til en ukjent lyd, også etter identifisering av at det ikke er farlig. Når personer uten autisme identifiserer at det ikke er farlig, vil beredskapen for de fleste av oss raskt avta. En person på autismespekteret kan altså være i alarmberedskap oftere og mye lenger enn man egentlig tåler.
DETTE KLARER JO ALLE!
Mange på spekteret sliter både med å forstå og å gjøre seg forstått. Det kan bli store misforståelser når man ikke forstår det som for andre er selvforklarende i omverdenen rundt dem. Reaksjoner fra omgivelsene kan ofte bli urimelige, og mange på spekteret opplever å få negative tilbakemeldinger i tillegg. Noen kan bli kalt frekke fordi de er nødt til å trekke seg tilbake eller holde seg for ørene. Og hvor krevende er ikke det for oss alle, ubehaget i det å bli kjeftet på. I forhold til dem som er innenfor autismespekteret skjer dette både direkte og indirekte med kommentarer som: «Dette burde du klare!» «Dette klarte du sist», eller, kanskje den mest sårende: «Dette klarer jo alle».
Mange ting blir sagt i god tro og med et ønske om å hjelpe. Man vil, som lærer eller behandler eller foresatt eller venn så gjerne oppmuntre, og tror at dette går fint. Det er naturligvis individuelle forskjeller innenfor spekteret men ofte vil det for en med autisme ikke være så mye hjelp i få informasjon gjentatt og gjentatt. Noen ganger fungerer bare den gjentatte informasjonen som en påminnelse om at man ikke klarer/ ikke duger. Som en klient sa til meg: «Jeg får vondt i huet hvis jeg får samme beskjed to ganger».
Det kan også være at det rett og slett ikke er plass til all infoen som raser inn. Det kan jo være vanskelig for noen og enhver av oss å forholde seg til bombardementet av informasjon vi får 24/7. For en med autisme som har hodet fylt opp fra før kan det bli overveldende. En ser ofte igangsettingsvansker på grunn av for mye informasjon. En pedagog vil kanskje gi en beskjed, og deretter spørre: «Hvor skal vi begynne her?» Men pedagogen har kanskje ikke tid til å vente på prosesseringen, og dermed forlenger man bare den prosessen. Det skjer så mye samtidig at det går helt i lås. Det kan være vanskelig å være på skole for mange av dem som er innenfor spekteret: Er det informasjon eller er det et spørsmål som kommer? Er det en beskjed eller kjeft? Det er vanskelig å skille. Man må tenke over ting som andre slipper å tenke over.
FORSTÅELSE OG MISFORSTÅELSE
Måten nyheter blir presentert på kan bli vanskelig for mange med autisme. Nyheter og informasjon som er laget kun for å generere klikk kan jo trigge engstelse hos mange. En med autisme kan slite enda mer enn andre med å forstå dobbeltkommunikasjonen og kan ta ting direkte til seg. En reklame som sier «Selg boligen din nå!» for eksempel fordi det er et smart markedstriks, kan trigge usikkerhet og bli tatt bokstavelig: Må jeg det?
Det er krevende å skille om dette er info til meg eller til alle, krevende å forstå at det er bare laget for klikk. Og behovet for å skjerme seg blir derfor veldig forståelig. Det er mange faktorer som bidrar til at det låser seg helt, og en innenfor spekteret vil ofte få angst og overveldelse over tid. En grunnleggende vanskelighet vil være: Hva trenger andre av info fra meg for å forstå meg? Dette kan fort kræsje i forhold til at du både føler og tror at du sier fra men blir likevel virkelig ikke hørt, fordi du kan komme til å si fra på måter som mange ikke forstår.
TID ER GULL
– Generelt kan man si at de trekkene man har i forhold til væremåter og responsmåter gjensidig påvirkes av støynivå og reaksjoner fra andre. For en med autisme kan det eksempelvis føre til økt behov for skjerming, beskyttelse og/eller gjøre mer av det som tilfredsstiller/ er motiverende for den enkelte. Mengden av stimulusbombardementet kan bli for stor og kan forsterke responsen. Når en av kjernevanskene ved autisme er vanskeligheter med å filtrere info, sier det seg selv at dette blir krevende.
Elisabeth har en kjepphest, når jeg spør om hennes beste råd i det daglige samværet med en som har diagnosen ASD:
– Det overordnede er først og fremst det å forstå, og øke kompetansen på autisme og de ulike variantene innenfor spekteret. Hvordan det er å leve med dette i vår nevrotypiske verden, det å bli misforstått og få mange gode råd som egentlig ikke er så veldig gode selv om de var velmenende i utgangspunktet. Gjenkjenne det man eventuelt gjør som er med på å forsterke angst, vegring og låsing, og endre dette i seg selv, for eksempel eget stress. Stille seg spørsmålet hvordan leve med dette i møte med ASD, og la være å gi råd ut fra mitt eget nevrotypiske hode.
Som hjelpere og behandlere må vi ha GOD TID! Vi stresser for mye og konkluderer for fort. Vi «hjelper» gjerne for raskt, og gir gjerne to eller flere beskjeder i en fei. Vi må innse at vi ikke bør forstyrre prosessene de er i, og ta oss den tiden det tar å vente på den prosessen. Vi må ta imot og romme det nei’ et vi ofte får, som kan være en automatisk reaksjon for å skaffe seg nettopp tid og rom. Hadde vi gitt dem denne space’ en uten å forstyrre prosessene hadde vi kanskje hatt mindre vegring. Ofte er låsing og nei et skritt på veien til å forstå, og hvis vi ikke har tid til å vente kan vi kanskje heller spørre enn å gi en ny beskjed eller den samme beskjeden igjen.
Å forestille seg noe som vil bli i fremtiden på kort eller lang sikt kan være vanskelig for en med ASD. Så ta deg god tid. Ta deg så mye tid du kan!
